陳俊翰離世，享年40歲

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台版「非常律師」、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者陳俊翰疑感冒引發肺部感染併發症，於2月10日送至新竹台大分院急救，經急救後在隔日離世，享年40歲。台北醫學大學附設醫院胸腔內科專任主治醫師周百謙表示，近期上呼吸道感染症高度流行，SMA患者氣管比一般人脆弱，病毒感染後，氣管產生痰液，難以靠自身咳出，加上因疾病關係，可能會服用類固醇等免疫藥物，此時加上病毒侵襲，恐讓免疫力大亂，任何輕微症狀都可能奪命。

陳俊翰出生時，即被診斷罹患罕病，曾被醫師告知活不過4年，但在家人與他自身的奮鬥下，在有限的人生中，克服疾病的困境，考取哈佛大學法學研究所碩士學位、取得密西根大學法律博士學位，不僅是一位律師也是一位會計師，終生積極為罕病族群爭取用藥以及權益。11日驚傳離世，各界感到詫異與不捨。

周百謙表示，感冒對於任何脆弱族群（高齡者、幼兒、罕病、免疫不全等）都是一記重拳，目前社區流行的病毒包含流感病毒、新冠病毒、腺病毒、輪狀病毒等；細菌則有黴漿菌、肺炎鏈球菌等。當免疫力變差，感染人體的病毒就會變得活躍，細菌也會趁勢加碼助攻。

以SMA而言，他們的氣管比一般人更弱，因為疾病導致他們的肌肉軟弱無力，不僅沒辦法自行清痰，連平時睡眠也是一大困擾，氣管沒有力氣收縮、擴張，睡覺時都必須要接呼吸器，漸凍人霍金在世期間，也飽受睡眠困擾，更遑論是感冒產生的痰液，對他們而言簡直是惡夢。

周百謙表示，通常罕病患者對於感染症都會格外注意，但近期疫情真的太過嚴峻，防不慎防，也非常遺憾陳俊翰離世。他提醒，高齡者等脆弱族群避免此波呼吸道疾病感染，應依照疾管署建議施打疫苗。

另，此次無症狀感染者相對多，脆弱族群應監測含氧量，不只新冠肺炎會出現「快樂缺氧」的情況，其餘類流感等病毒都可能讓人出現快樂缺氧症狀，當症狀出現時，體內病毒量已非常多，若不盡早投藥治療，身體狀況恐會急轉直下，增加致命風險。

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台灣行政院人權保障推動小組委員、罕病律師陳俊翰離世，享年40歲。台總統府發言人林聿禪今天表示，蔡英文總統聽聞後感到相當遺憾及不捨，向陳俊翰家屬表達深切哀悼及慰問，並盼望家屬節哀珍重。

林聿禪表示，陳俊翰是「生命鬥士」，無畏任何艱難及限制，長期投身社會公益，並為身障者及罕病族群爭取權益，對社會公益的奉獻，已對台灣社會產生正面的啟發。

林聿禪表示，政府也將持續推動強化保障身障者權益的政策，讓陳俊翰所關注的政策及議題，得以持續推動，讓陳俊翰致力打造多元、平等、共融社會的精神能夠延續。